O Dia Internacional da Síndrome de Down, fixado anualmente na data de 21 de março, foi celebrado em sessão solene da Câmara Municipal de Sorocaba, na noite de terça-feira, 21, por iniciativa do vereador Aith (PRTB), que presidiu a solenidade e dividiu a mesa de honra com o vereador Fábio Simoa (Republicanos); a empresária Valéria Aith, apoiadora do Projeto Felicidade Down; Jamila Katzer, representando o secretário municipal de Saúde, Cláudio Pompeu; Pedro Luiz de Freitas Banietti, delegado assistente do Deinter-7;e os idealizadores do Projeto Felicidade Down, Regina dos Santos e Tomás André Santos.
A mesa estendida foi composta pelos homenageados da noite, além de Gabriela Medina, esposa do vereador Fábio Simoa; as meninas do Grupo Escoteiro Salto do Peixe da cidade de Salto de Pirapora; e as alunas do curso de Podologia do Senac Sorocaba. Foi exibido um vídeo mostrando o trabalho do Grupo Felicidade Down, idealizado pelo casal Célia e Tomás, que têm três filhos, Paula, Bruna e Júnior. Como Bruna tem Síndrome de Down, seus pais idealizaram e criariam o grupo com o objetivo de socializar a filha e outras crianças que também nasceram com a síndrome. Em seguida, a sessão contou com um de seus momentos culturais: a apresentação de Vinicius Fontana, que tem Síndrome de Down e toca saxofone. Ele executou a música “Como é Grande o Meu Amor por Você”, de Roberto Carlos.
Palavras do vereador – O vereador Aith, proponente da sessão solene, destacou a importância de celebrar a data como forma de inclusão: “As pessoas com síndrome de Down nasceram com excesso de material genético nas células do corpo e uma imensa alegria no coração. Não se trata de uma doença, mas de uma condição genética. Olhos amendoados, rosto arredondado, mãozinhas menores com os dedos mais curtos, prega palmar única. É fácil identificá-las. Difícil é saber até onde elas podem ir. O céu é o limite, não é mesmo?” – indagou o vereador Aith ao saudar os presentes.
Enfatizando que as pessoas com Síndrome de Down têm direito à liberdade e devem dispor de oportunidades, pois demonstram desenvolvimento intelectual e artístico, trabalhando em lojas, supermercados, escritórios, fábricas e até concluindo curso superior, Vinicius Aith foi enfático: “As pessoas com Síndrome de Down mostram que são capazes de contribuir com a sociedade e que ‘ser diferente é normal’. Como diz o slogan do Projeto Felicidade Down, todo Down tem direito a independência e autonomia. Aliás, a Bruna sabe bem disso: ela tem de carteira de trabalho assinada o que eu tenho de idade: 23 anos”, brincou o vereador, referindo-se à filha dos idealizadores do Projeto Felicidade Down.
Presidente da Comissão de Saúde Pública, o vereador Fábio Simoa também ressaltou a importância da data e disse que celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down “é uma forma de inclusão, um jeito de ver o mundo com um olhar diferente”.
Felicidade Down – Tomás André Santos, idealizador do Projeto Felicidade Down, juntamente com sua esposa Célia Santos, agradeceu o proponente da solenidade: “Quero agradecer o vereador Vinicius Aith por assumir o compromisso de fazer o que o nosso querido vereador José Francisco Martinez fez durante 10 anos, realizando essa sessão solene anualmente e apoiando a nossa causa”. Tomás Santos explicou a razão de ter criado o Projeto Felicidade Down: “Certa vez, uma mãe me perguntou por que comemorar o fato de um filho ter nascido com Trissomia do 21. Respondi que o objetivo não é esse, mas trabalhar para construir um mundo melhor e mais inclusivo, com a possibilidade de aumentar a visibilidade e dar voz a essas pessoas”.
A Síndrome de Down é um distúrbio cromossômico, em que divisões celulares atípicas fazem com que o par 21 do DNA apresente três cromossomos. Em razão isso, como um símbolo, foi escolhida a data de 21 de março – isto é, 21 do 3 – para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down. Em 2006, o Brasil e outros países protocolaram na ONU (Organização das Nações Unidas) a proposta de criação do Dia Internacional da Síndrome de Down. “Naquele mesmo ano, o Felicidade Down realizou a primeira comemoração da data em Sorocaba e, em 2009, por iniciativa do então vereador Martinez, foi instituído o Dia da Síndrome de Down no município”, lembrou Tomas Santos, referindo-se à Lei Municipal nº 8.717, de 22 de abril de 2009. A lei de Martinez antecipou em três anos a oficialização da data pela ONU, o que ocorreu em 2011, passando a ser celebrada oficialmente pelas Nações Unidas a partir de 2012.
Desafios e conquistas – Segundo Tomás Santos, todos os anos, a Federação das Associações de Síndrome de Down escolhe um tema para as comemorações. “Neste ano, o tema escolhido foi: ‘Faça com a gente e não para a gente’. Queremos que as pessoas com Down conquistem sua autonomia, não devemos fazer por elas, temos que ensiná-las a fazer sozinhas. Elas precisam de experiências e vivências reais para que consigam ter independência e possam amadurecer social e emocionalmente. É dever das famílias e da sociedade tratá-los com respeito e dignidade” – enfatizou, acrescentando que esse é o ideal da Comunidade Felicidade Down, que, conforme vem fazendo há 17 anos, está promovendo eventos em Sorocaba para celebrar a data.
Além da sessão solene na Câmara, está programada, para a tarde do próximo domingo, 26, no Parque Campolim, uma atividade ao ar livre, que vai reunir centenas de famílias e amigos, com almoço, troca de informação e experiências, com atrações culturais. “As pessoas com Down ainda têm muito o que conquistar, mas, quando olhamos para trás, percebemos que as ações realizadas nos últimos anos já começam a apresentar resultados positivos. Hoje, as pessoas com Down já se encontram num patamar muito mais elevado e digno do que os antigos ‘mongolóides’, como eram chamadas há 40 anos, quando a nossa filha Bruna Teresa nasceu. Portanto, só temos a agradecer a todos os que, ao longo desses anos, se juntaram nessa luta” – concluiu Tomas André Santos.
Homenageados na sessão – Durante a sessão solene, foi feita uma homenagem póstuma ao menino Francisco Guedes Bombini, que tinha Síndrome de Down e se tornou conhecido por ter superado a Covid-19 duas vezes, com apenas três anos de idade. Morador de Bauru, ele tinha mais de 250 mil seguidores nas redes sociais e chamou a atenção de artistas consagrados, como Chico Buarque, Elza Soares e Alceu Valença. A advogada Daniela Guedes Bombini, mãe do pequeno Chico, gravou uma mensagem para a sessão solene, falando da saudade do filho, que morreu em 6 de fevereiro último, aos seis anos de idade, e falou que é preciso apostar na capacidade das pessoas com Síndrome de Down.
Foram homenageadas as seguintes pessoas: Ana Luiza Reginato Torres, Andreia Moreira Rosa, Bianca Amorim Camargo, Bruna Teresa Santos, Denilo Lima Negrini, Everson William de Meira Silva, Fernanda de Freitas Baniette, Fernanda Ribeiro Costa, Felipe Albuquerque Silva, Gustavo Hildebran Araújo, Isabela Cristina dos Santos Silva, Isabella Rusconi da Silva, Jonathan Rafael Souza de Lima, Cauã Reis dos Santos, Lucas Gustavo Pereira Oliveira, Luísa Lima Monteiro, Marcos Aurélio dos Santos Barbosa, Monica Quito de Oliveira, Nicolas de Freitas Vieira, Patrícia Mari Rolim, Paula Shane de Moraes, Paula Ribeiro Costa, Rafaela dos Santos Silva, Rafaela Kaori, Renata Panin, Rodrigo Martins, Samir Pereira de Goes, Tamara Caldeira, Tatiane de Fátima Góes, Vinícius Fontana Martins, Vinícius Vieira Silva, Ricardo Vieira Scanhoela, Raiane Campos Rosa, Karine Angélica Oliveira, Sofia Diniz Correia da Silva e Saulo, tocador de berrante oficial do Projeto Felicidade Down. Os idealizadores do projeto também foram homenageados.
Ao final da sessão solene, o grupo do Projeto Felicidade Down fez uma performance de dança, que foi aplaudida de pé, a pedido do vereador Aith. Criador da Frente Parlamentar em Defesa do Direito das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras, Aith defendeu “um futuro com mais empatia, mais entendimento, mais dignidade e mais respeito” e disse que, enquanto estiver na Casa, vai trabalhar por esse ideal. A sessão solene – que foi encerrada com mais uma performance de saxofone de Vinicius Fontana, desta vez executando a música “Tocando em Frente”, de Renato Teixeira e Almir Sater, dedicada ao vereador Aith – foi transmitida ao vivo pela TV Câmara e está disponível no portal da Câmara de Sorocaba e em suas redes sociais (YouTube e Facebook).
(matéria produzida pela Assessoria de Imprensa da Câmara Municipal de Sorocaba)